Meine Mutter ist nicht mehr da (Teil 8) – Ein paar Empfehlungen zum Umgang mit Lewy-Körperchen-Demenz

Inhaltshinweis: Krankheit, Tod, Demenz

Meine Mutter war an Lewy-Körperchen-Demenz erkrankt und ist daran gestorben.
In Teil 1 ging es um die Diagnose und die folgende Ohnmacht,
in Teil 2 um meinen Umgang mit Tod und Trauer,
in Teil 3 um Kontrolle, Angst und Liebe,
in Teil 4 um Kommunikation, Sprachlosigkeit und das Vergessen,
in Teil 5 um Orientierungslosigkeit und Halluzinationen,
in Teil 6 um das Verständnis von Gesundheit und den Umgang mit den Ärzt_innen
und in Teil 7 um den Umzug ins Heim und ihr Sterben.

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Was ist Lewy-Körperchen-Demenz?

Die Lewy-Körperchen-Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns und die zweithäufigste degenerative Demenzform bei älteren Menschen. Verschiedenen Quellen zufolge leiden 20-50% der Patient_innen, bei denen eine Demenz vom Alzheimer-Typ diagnostiziert wird, tatsächlich an einer Lewy-Körperchen-Demenz. Außerdem erkranken etwa 40% der Parkinson-Patient_innen zusätzlich an einer Parkinson-Demenz, die manchen Ärzt_innen zufolge mit der Lewy-Körperchen-Demenz nahezu identisch ist. Für die USA wird die die Zahl der von dieser Demenzform betroffenen Patienten mit insgesamt rund 1,5 Millionen angegeben. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft spricht davon, dass über 10% der Demenzkranken an dieser Demenzform erkrankt sind.

Was tun?

Du vermutest, dass du selbst oder ein_e Angehörige_r oder Freund_in unter der Lewy-Körperchen-Demenz leidest/leidet? Hier sind ein paar subjektive Empfehlungen auf Basis meiner Erfahrungen:

Diagnose

Falls es noch keine eindeutige Diagnose gibt: Symptome beobachten und dokumentieren, aufschreiben, übers Netz oder im Gespräch mit Expert_innen abgleichen – hilfreich sind hier insbesondere Angehörigengruppen. Ich wurde 2006/07 vor allem auch in den USA fündig.
Eine Anlaufstelle in Deutschland ist deutsche-alzheimer.de/angehoerige.html
Konfrontiere den_die behandelnde_n Arzt_Ärztin mit deiner Vermutung. Selbst wenn Alzheimer oder Parkinson diagnostiziert sind und du Zweifel hast, frag weiter. Bei Krankheiten wie dieser musst du zu deinem eigenen Anwalt_deiner eigenen Anwältin bzw. dem_der deines_deiner Angehörigen werden.
Mach dich kundig. Nutze das Internet und erkundige dich bei Alzheimer- und Demenz-Initiativen.
Schreib ab sofort ein Pflegetagebuch. Beantrage bereits bei der ersten Gelegenheit Leistungen aus der Pflegeversicherung. Selbst wenn der erste Antrag erfolglos ist, kannst du die Antragstellung später wiederholen. Du hast, auch wenn der_die Kranke im eigenen Haushalt lebt, das Recht auf Unterstützung.
Such dir Unterstützung in Angehörigen-Initiativen und/oder bei Psychotherapeut_innen. Jeder Krankheitsfortschritt ist ein Schock und muss verdaut werden.

Rechtliche Betreuung und Klärung essentieller Fragen

Meine Mutter hat demenzbedingt für uns irrationale Entscheidungen getroffen – Geld abgehoben und versteckt usw. Entscheidend ist aus meiner Sicht, die Unterschrift des_der zu Betreuenden mit der Zustimmung zur rechtlichen Betreuung möglichst noch einzuholen, bevor er_sie das Schreiben verlernt.
Mir war wichtig, mit meiner Mutter in diesem Rahmen die zentralen Fragen zu klären, die sich auch in einer Patientenverfügung finden, sprich: sollen lebensverlängernde Maßnahmen durchgeführt werden etc. Ebenfalls angesprochen haben wir, was für eine Art von Bestattung sie sich wünscht. Wir haben das immer hypothetisch bzw. in Bezug auf meinen bereits verstorbenen Vater gemacht („Du weißt ja, dass wir Papa auf dem Meer beerdigt haben. Willst du das für dich auch?“) Das war für uns glaube ich wichtiger als für sie, weil die Verantwortung, die Kinder mit der rechtlichen Betreuung für ihre Eltern übernehmen, ohnehin schon immens ist.
Rede mit dem_der Dementen, aber auch mit Familie und Freund_innen darüber, was passiert. Benenne deine Befürchtungen, überlegt gemeinsam, was zu tun ist.

Pflege / Betreuung / Unterbringung

Beginne sobald wie möglich, in einem Pflegetagebuch festzuhalten, wo der_die Demente Unterstützung benötigt. Stelle den ersten Antrag auf Einstufung in eine Pflegestufe so früh wie möglich. Selbst wenn er abgelehnt wird, ist der Bedarf damit schon aktenkundig.
Ich empfehle auf Demenz spezialisierte Heime oder Wohngruppen und nicht die „Demenzstation“ im „normalen“ Altersheim.
Hilfreich ist auch, wenn das Heim auf das Laufbedürfnis der Bewohner_innen eingerichtet ist mit „Endlos-Korridoren“ (H-/Achterbahnform) mit Farbmarkierung usw.
Tipps zur Heimwahl gibt es hier.

Interaktion mit Dementen

Nach vielen vergeblichen Versuchen, meine Mutter zu aktivieren (dazu gibt es unendlich viel Literatur und Tipps, z.B. alte Fotoalben, Memory usw.) habe ich irgendwann akzeptieren können, dass meine Mutter inzwischen in einer anderen Realität ist als ich, und dass es mir nicht zusteht, diese zu bewerten.
Das hat es mir meistens ermöglicht, sie so zu nehmen, wie sie war. Die Entwicklung meiner eigenen Kinder ist dabei das genaue Gegenteil der seinerzeitigen Entwicklung meiner Mutter. Sie verlernte das Schreiben, das Lesen, das Erkennen von Dingen usw. und irgendwann auch das Gehen, das Sprechen etc. Positiv in dieser Zeit war, dass meine Mutter (für mich plötzlich, tatsächlich aber wahrscheinlich wieder) emotional wurde. Sie, die immer jede Körperlichkeit vermieden hatte, wollte umarmt werden, berührte mich spontan, weinte und lachte herzlich usw.
Meine persönliche Erfahrung ist, dass es am besten ist zu versuchen, mit und über diese Emotionen zu kommunizieren. Ich habe es so erlebt, dass das (noch) ankommt, und nicht zu so vielen Missverständnissen führt. Ein bisschen ist es tatsächlich wie mit Kindern: Wenn unser Kind sagt, es hat Angst vor dem Motorrad, dann tröste ich es und frage warum, aber stelle nicht die Angst in Frage.
Für mich selbst war es hilfreich, mir das in Erinnerung zu rufen, was ich über Kindheit und Jugend meiner Mutter wusste, und daran anzuknüpfen. Vor allem wichtig war: Wer waren ihre Herzensmenschen, was hatte sie Schönes, aber auch Schreckliches erlebt.

Ohnmacht und Trauer

Als meine Mutter schließlich im Heim untergebracht war, erwischte mich eine körperliche Krankheit nach der nächsten, was glaube ich Ausdruck meiner Überforderung und Ohnmacht war. Ich habe das so erlebt, dass ich meine Mutter schmerzvoll sterben lasse, ohne ihr zu helfen. Erst viel später konnte ich anerkennen, dass das eben ihr Leben und ihr Sterben war und ich getan hatte, was ich konnte.
Meine Umwelt reagierte ziemlich verständnislos darauf, dass ich schon um meine Mutter trauerte, obwohl sie noch lebte. Mein Erleben, dass zwar ihr Körper noch da war, ihre (erwachsene) Seele aber nicht mehr, konnte ich nicht vermitteln.
Mir hat geholfen, die Erlebnisse mit meiner Mutter aufzuschreiben und zumindest teilweise Unbeteiligten (außerhalb meiner Familie) zu erzählen.
In jedem Fall empfehle ich, sich Zeit für sich selbst zu nehmen, da die Begleitung von Dementen – ob vor Ort oder aus der Ferne – sehr sehr viel Kraft kostet, insbesondere, wenn es sich um die eigene Mutter handelt. Wie beim Eintritt ins Leben, bei dem die Familie Rückenstärkung braucht, ist das auch so am Ende des Lebens. Das heißt, wenn es irgend geht, empfehle ich Wellness, Ausflüge, Chillen mit den eigenen Herzensmenschen. Wenn Freund_innen helfen wollen, hilft das gleiche wie kurz nach einer Geburt: Alltagsaufgaben übernehmen, Essen bringen usw.