Meine Mutter ist nicht mehr da (Teil 6) – Umgang mit Gesundheit und Ärzt_innen

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Inhaltshinweis: Krankheit, Tod, Demenz

Meine Mutter war an Lewy-Körperchen-Demenz erkrankt und ist daran gestorben.
In Teil 1 ging es um die Diagnose und die folgende Ohnmacht,
in Teil 2 um meinen Umgang mit Tod und Trauer,
in Teil 3 um Kontrolle, Angst und Liebe,
in Teil 4 um Kommunikation, Sprachlosigkeit und das Vergessen,
in Teil 5 um Orientierungslosigkeit und Halluzinationen.

Gesundheit

Meine Eltern hatten kein „gesundes“ Verhältnis zu ihrer Gesundheit oder zu ihrem Körper. Zum_zur Arzt_Ärztin gingen sie zwar, im Alter dann auch regelmäßig. Aber die Erwartungshaltung gegenüber dem_der Mediziner_in war eher die eines Menschen in Untersuchungshaft auf dem Weg zum Strafgericht als die eines mündigen Menschen, der_die mit Expert_innenhilfe gesund lebt. Diese klassische „Er hat gar nicht gebohrt“-Haltung, das Gefühl des Lamms auf dem Weg zur Schlachtbank, ist uns schon in frühester Kindheit vermittelt worden. Noch heute habe ich des Öfteren Schwierigkeiten, in Ärzt_innen Expert_innen zu sehen, die mir helfen wollen.

Zwar weiß ich, dass ich problemlos zu solchen Ärzt_innen wechseln kann, die mich mit meinen Befindlichkeiten ernst nehmen, doch bei jedem_jeder neuen Arzt_Ärztin steht die Angst im Vordergrund, was der_die wohl mit mir machen wird. Für meine Mutter hatten Ärzt_innen daneben noch ein zweite Funktion: Sie standen als unanzweifelbare Autorität Pate_Patin für ihre Entscheidungen in Bezug auf die Ernährung ihrer Familie, die sie, wie vieles andere, eisern zu kontrollieren versuchte – leider meist mit zweifelhaftem Erfolg.

Daneben gab es in unserer Familie eine Tradition der Geheimhaltung. Das Bild der intakten, glücklichen Familie galt es unbedingt aufrecht zu erhalten – koste es, was es wolle. So, wie Auseinandersetzungen und Gefühlsäußerungen weder geübt noch gefördert wurden, so wichtig war es, wenn schon nicht „normal“ zu sein, dann doch wenigstens so zu wirken. So war dann auch klar, dass echte Probleme – sei es gesundheitlicher, sei es anderer Art, weniger ein Problem waren als ihre öffentliche (Nicht-)Darstellung.

Die Einstellung zu Gesundheit und der langjährig geübte Versuch, den Schein aufrecht zu erhalten, sorgten vor allem für eines: meine Mutter thematisierte bei ihren Arztbesuchen ihre Selbstbeobachtung, ihre Ängste und Sorgen in Bezug auf ihre schwindenden Fähigkeiten wenn überhaupt nur auf Aufforderung. Dazu kam mit fortschreitender Demenz, dass meine Mutter gar keine Worte mehr für das hatte, was mit ihr passierte. Nur in wenigen, lichten Momenten, die ich manchmal miterleben durfte, war ihr scheinbar klar, was sie durch die Demenz verlor.

Meine Mutter war ohnehin noch nie in der Lage gewesen, körperliche Beschwerden klar zuzuordnen, eventuell sogar psychosomatisch zu verorten. Solange ich denken kann, war Mama immer „erkältet“. Das ging irgendwann soweit, dass wir Töchter ihr unabhängig voneinander zu einem Allergietest rieten. Dieser Rat führte relativ bald dazu, dass die Zahl der „Erkältungen“ rapide abnahm.

Alle anderen Beschwerden – vielleicht mit Ausnahme ernsthafter Rückenprobleme, die sie mit Mitte 40 gehabt hatte – reduzierte sie auf Erkältung oder Kopfschmerzen. Meine Mutter litt dabei lange Jahre unter Migräne. Nur bei intensiven Anfällen, die ich vor allem aus der Zeit erinnere, bis ich etwa 10 Jahre alt war, blieb Mama tatsächlich im Bett im verdunkelten Zimmer, musste sich übergeben und lag, so sie nicht gerade schlief, jammernd im Bett. Dieses Jammern, das ich seitdem kaum noch gehört hatte, trat in den letzten Monaten ihrer Demenz wieder verstärkt auf. Und auch mein Gefühl der Hilflosigkeit gegenüber meiner Mutter war in beiden Situationen sehr ähnlich.

„Wir haben das nicht geschafft.“

Vor dem Hintergrund des familiären Umgangs mit Gesundheit waren wir denkbar schlecht gerüstet für das, was kommen sollte. Während wir die Veränderung unserer Mutter beobachteten und gleichzeitig um unseren Vater trauerten, wäre es eigentlich notwendig gewesen, ständig miteinander im Gespräch zu sein. Es wäre notwendig gewesen, gegenüber denjenigen, die eigentlich Expert_innen für Demenz und damit auch für die Lewy-Körperchen-Demenz sein sollten, entschieden und mit einer Stimme aufzutreten.

Wir haben das nicht geschafft.

Was für ein einfacher Satz.

Wir haben das nicht geschafft.

Ich schreibe ihn auf und denke: Warum nicht? Mein Bauch ruft „Hättest du doch…“, mein Kopf sagt „Ging doch gar nicht!“. Mein Bauch stimmt zu, erinnert sich an die Alpträume, die ich in dem halben Jahr nach dem Tod meines Vaters hatte. Der Nacken zwickt bekräftigend und erinnert an die kolossalen Schmerzen Ende 2004 und die Sehnsucht nach den schmerzstillenden Spritzen des Hausarztes. Wir haben das nicht geschafft. Hätten wir es schaffen müssen? Vielleicht. Hätten wir es schaffen können? Ich glaube nicht. Denn nicht nur wir, sondern auch die Expert_innen waren ratlos.

Ich selbst hatte die Auseinandersetzung mit praktischen Ärzt_innen und Neurolog_innen erst ab Dezember 2005 persönlich verfolgt, zuvor hatten meine Schwestern die Begleitung übernommen. Wir hatten uns sporadisch ausgetauscht, und irgendwann fiel nach einem Besuch bei einer Neurologin auch das Wort Demenz. Es drückte nur aus, was wir alle schon ahnten. Unsere Sprachlosigkeit, unsere Ohnmacht veränderte es nicht.

Meine Mutter bekam Tabletten, die sie sehr müde machten. Fortan schlief sie nachts und häufig auch tagsüber. Die Momente, in denen sie verwirrt war, nahmen dennoch zu – in dem Maße, in dem ihre Alltagsfähigkeiten abnahmen. Dennoch war nicht nur ich schockiert, als kurz vor Weihnachten 2005 der Hausarzt meiner Mutter meiner Schwester telefonisch mitteilte, dass er uns dringend empfehle, unsere Mutter in der geschlossenen Psychiatrie unterzubringen.

Eine zweite Meinung

Wir Schwestern vereinbarten, dass wir eine zweite Meinung dazu einholen und bei gutem Eindruck, auch den Hausarzt wechseln würden. Ende 2005 fuhr ich so mit meiner Mutter, bei der ich über Weihnachten „eingehütet“ hatte, zu einer anderen praktischen Ärztin. Sie untersuchte meine Mutter und sprach anschließend aus, was wir alle schon gedacht hatten: Mama ist vermutlich dement, und zwar im fortgeschrittenen Stadium. Weitere mögliche Ursachen – z.B. einen Schlaganfall oder einen Hirntumor – wurden kurz darauf durch Computertomographie und weitere Untersuchungen ausgeschlossen. Meine Mutter stand diese, aufgrund der Enge in den medizinischen Geräten sicherlich nicht einfachen, Untersuchungen allein durch. Und beklagte sich anschließend am Telefon bei mir, wie gemein die Leute beim Arzt zu ihr gewesen sei. Sie hatte zuvor mehrfach versucht, mich dazu zu bringen, sie zu den Ärzt_innen zu begleiten.

Ich, die ich bereits nach den Weihnachtsfeiertagen mit meiner Mutter fürs erste wieder genug hatte vom „Babysitten“, lehnte das ab – mit der Begründung, dass ich an einem Werktag vormittags in Berlin arbeiten müsse. Wie schon zuvor sagte mein Pflichtbewusstsein mir, dass ich meine Mutter natürlich begleiten müsse. Ich hörte nicht darauf, sondern organisierte, dass der freundliche Nachbar sie zum ersten Arzt brachte und sie von dort per Taxi zum nächsten Ort gefahren wurde, wo sie wiederum vom Nachbarn nach der Behandlung in Empfang genommen wurde.

War das gedanken- oder rücksichtslos? Unter normalen Umständen wohl eher nicht. Aber unter den besonderen Umständen einer fortgeschrittenen Demenz? Ich weiß es bis heute nicht.

Der Test

Die weiteren Arztbesuche mit meiner Mutter – ob bei der neuen Hausärztin oder beim ständig überlaufenen Neurologen – waren eine Qual. Mama war – so unentschlossen sie ansonsten war – immer sehr entschieden, dass sie Ärzt_innen weder brauche, noch zu ihnen gehen werde. Wir tricksten, belohnten, schimpften, und waren nach jedem Arztbesuch erschöpft und genervt. Meine Mutter litt derweil. Allein der_die Arzt_Ärztin bekam das selten mit, weil sie sich hier von ihrer besten Seite zeigte. Erst, wenn sich die Praxistür wieder von außen geschlossen hatte, machte unsere Mutter uns die Hölle heiß.

Ganz schwierig war es, meine Mutter zum mehrfach anberaumten Termin in der lokalen Klinik zu bringen, bei der ein „Demenztest“ gemacht werden sollte. Meine Mutter flehte, fluchte, beschwor uns, ihr das nicht anzutun. Sie könne das nicht, wolle das nicht, und dann würden die sie da behalten, und was dann? Wir waren unentschlossen, wussten wir doch um die Unfähigkeit unserer Mutter, schon in gesunden Zeiten Testsituationen zu bestehen: Stand beim Minigolf eine weitere Gruppe an ihrer Bahn an, verschlug sie mit Sicherheit aus reiner Nervosität den Ball. Und dann ein „Demenztest“? Die erste Einladung zum Test, brieflich von der Klinik zugesandt, ignorierte meine Mutter schlicht. Da die Terminbestätigung von ihr hätte unterschrieben werden müssen, verstrich der Termin ergebnislos. Dem zweiten Termin, den ich im September 2006 vereinbarte, sah ich mit Bangen entgegen. Erst, nachdem ich meiner Mutter versprochen hatte, dass ich sie nicht allein lasse und in jedem Fall wieder mit nach Hause nehme, willigte sie ein, mit mir ins Krankenhaus zu fahren.

Der – in Absprache mit der Ärztin verkürzte – Test war ebenso einfach wie eindrücklich. Der Aufforderung, drei deutlich gesprochene Wörter zu wiederholen, konnte meine Mutter zu diesem Zeitpunkt nicht mehr nachkommen. Ich konnte ihr beim Vergessen quasi zusehen. Auch an weiteren Testfragen dieser Qualität scheiterte Mama. Was mich besonders traf, war, dass meine Mutter auf die Frage, ob sie Töchter habe, sagte: „Ich hatte mal Töchter. Zwei, oder? Sag du mal!“ Ich versuchte, meine Tränen zu unterdrücken, und sagte „Du hast drei Töchter, Mama.“ Die klare Diagnose auch hier hieß: „Demenz, vermutlich vom Alzheimer-Typ“. Die Ärztin in der Klinik bot mir an, meine Mutter direkt dort zu behalten. Ich aber hatte Mama versprochen, dass ich sie auf jeden Fall wieder mit nach Hause nehme, was ich also auch tat. Ob das gut für sie war, weiß ich nicht. Aber es hätte mir das Herz gebrochen, mein Versprechen zu brechen.

Ebenfalls für den Einzug ins Heim war die Vorlage des so genannten Mini-Mental-Tests erbeten. Der Test umfasst Fragen zum Orientierungsvermögen, zur Merkfähigkeit und weiteren Fähigkeiten, die durch eine Demenz eingeschränkt werden. Meine Schwester begleitete meine Mutter aus diesem Anlass zur Hausärztin, die den Test durchführte – und vom Glauben ab fiel. Zwar hatte sie selbst ein Jahr zuvor eine fortgeschrittene Demenz diagnostiziert. Aber ein solches Ergebnis hatte sie wohl nicht erwartet.

Meine Mutter hatte in dem Test 3 von 30 möglichen Punkten erreicht.

Die Ärzt_innen

Den Tests in der Klinik und der Hausarztpraxis folgte, was einer Alzheimer-Diagnose folgt. Medikation mit Risperidon, zunächst mit einer halben, dann ab November 2006, weil das Medikament nicht anschlug, mit einer Tablette täglich. Die Dosiserhöhung quittierte meine Mutter damit, dass ihr Kopf unkontrolliert nach links unten hing.

Die Demenzform meiner Mutter wurde tatsächlich erst drei Monate vor ihrem Tod richtig diagnostiziert. Zuvor war sie also wegen „Demenz, vermutlich vom Alzheimer-Typ“ behandelt worden. Die daraus folgende Medikation mit Risperidon ist bei der Lewy-Körperchen-Demenz kontraindiziert.

Die von uns konsultierten Ärzt_innen kannten die Lewy-Körperchen-Demenz vermutlich nicht, oder nur aus der Theorie. Wenn dann, wie im Fall meiner Mutter, das Netzwerk der beteiligten Ärzt_innen sich gegenseitig darin bestärkt, dass es sich um eine Demenz „wahrscheinlich vom Alzheimer-Typ“ handelt, findet eine weitere Diagnose nicht mehr statt. Bei ihr kam ein Neurologe erst auf die richtige Diagnose, als die Fehlbehandlung mit Alzheimer-Medikamenten schon zu unerwünschten Nebeneffekten geführt hatte.

Die meisten Ärzt_innen, denen ich gemeinsam mit meiner Mutter begegnet bin, waren zudem weder mit ihr, noch mit uns empathisch. Wir erhielten durchaus fachliche und sachliche Einschätzungen, wir bekamen ärztliche Empfehlungen. Doch ich kann mich nicht erinnern, dass mal jemand meine Mutter an die Hand genommen und gesagt hätte, dass es okay sei, dass sie Angst hat. Oder dass jemand mich gefragt hätte, wie es mir damit ginge, dass meine Mutter nicht mehr da ist.

Vielleicht ist das auch nicht Aufgabe der Ärzt_innen. Ganz sicher lernen sie es nicht in ihrem Studium, sondern allenfalls durch ihre Praxis. Doch wenn ich die Ärzt_innen meiner Mutter damals mit jenen meiner Kinder heute vergleiche, dann stelle ich fest, dass die Kinderärzt_innen deutlich empathischer sind. Deshalb, und weil die Zahl der Demenzen voraussichtlich zunehmen wird, würde ich es begrüßen, wenn im Medizinstudium nicht nur „bedside manner“ im allgemeinen gelehrt würde, sondern eben explizit Übungen in Empathie verpflichtend wären.

Ein schreckliches Gefühl

In Erinnerung geblieben ist mir einer der letzten Besuche bei der Hausärztin im Herbst 2006, die die körperliche Gesundheit meiner Mutter vor dem Einzug ins Heim bestätigen sollte. Noch heute macht mich der Gedanke daran wütend. Per Taxi waren wir zur Praxis gefahren. Ausgestiegen, war ich positiv überrascht, dass meine Mutter erkannte, dass sie hier schon einmal gewesen war.

Wir betraten die Praxis, meldeten uns an. Und warteten. Und warteten. Meine Mutter hatte mittlerweile mit Sicherheit schon alles vergessen, was ich ihr über diesen Termin in freundlichen Worten erklärt hatte. Wenn doch Menschen mit akuter Erkrankung bei Ärzt_innen vorgezogen werden, warum gilt dies nicht auch für Menschen mit Demenz, für die das Warten aufgrund des Gedächtnisverlusts zur Qual wird?

In der guten Stunde, die wir warteten, erklärte ich meiner Mutter mehrfach, was wir hier wollen. Als wir schließlich vor dem Sprechzimmer platziert wurden, brach meine Mutter in Tränen aus und weinte bitterlich. Sie klammerte sich an mir fest, sah mich an und sagte „Ich habe solche Angst“. Jeglicher Versuch, sie zu trösten, scheiterte im Ansatz. Und so betraten wir nach zehn weiteren endlosen Minuten endlich das Sprechzimmer der Ärztin – ich war mit den Nerven am Ende, meine Mutter war tränenüberströmt.

Dennoch kooperierte sie mit der Ärztin, lächelte sie an und versicherte ihr, dass sie sie gut leiden könne. Dann aber machte die Ärztin den Fehler, meiner Mutter erklären zu wollen, wie gut es ihr im Heim gehen würde. Ich versuchte, sie zu stoppen, wohl wissend, dass meine Mutter eine solch schockierende Nachricht anders als viele andere Dinge gut behalten würde. Doch es war zu spät, der Schaden war schon angerichtet. Ich weiß nicht mehr, ob meine Mutter im Sprechzimmer in Tränen ausbrach oder nur wütend den Kopf schüttelte, aber ich bin mir sehr sicher, dass sie das Ansinnen der Ärztin rundheraus ablehnte.

Kaum hatten wir die Praxis verlassen, kam, was kommen musste: Meine Mutter stellte mich zur Rede. Sie habe doch schon gesagt, dass sie nicht umziehen werde. Was das denn sollte, was denn „die Tante“ (= die Ärztin) wolle? Ich bemühte mich, freundlich zu bleiben, erklärte, dass wir doch schon darüber gesprochen hätten, dass es Orte gebe, wo andere Menschen leben, denen es ähnlich gehe wie ihr. Und weil sie doch immer so einsam sei, und weil wir doch arbeiten müssten und nicht bei ihr sein könnten, hätten wir darüber gesprochen, ob es nicht vielleicht eine gute Idee sei, dass sie sich diese Orte einmal ansehe, und schaue, wie es ihr da gefällt. Mama war skeptisch, aber etwas beruhigt. Ich hingegen, die ich wusste, dass Mama über kurz oder lang ins Heim würde ziehen müssen, fühlte mich schlecht.

Gerade hatte ich meine Mutter belogen, indem ich ihr nicht die volle Wahrheit gesagt hatte. Hatte meine Mutter belogen, die „Lügen hasst wie die Pest!“. Klar, ich hatte das nur zu ihrem Besten getan.

Aber trotzdem war es ein schreckliches Gefühl.