Meine Mutter ist nicht mehr da (Teil 1) – Diagnose und Ohnmacht

Foto , CC0 1.0 , by steinchen

Vorbemerkung

Den folgenden Text – der hier in sieben Kapiteln erscheinen wird – habe ich in den vergangenen acht Jahren immer wieder ergänzt, überarbeitet, umgeschrieben. Zeitweise hatte er Tagebuch-Charakter. Manches, was ich anfangs aufgeschrieben habe, sehe ich heute schon wieder ganz anders, vielleicht auch, aber nicht nur, weil ich inzwischen selbst Kinder habe. Was ich im Hinblick auf die Pflegeversicherung usw. schreibe, taugt nicht als Referenz – zum einen, weil es sich auf 2006/2007 bezieht, zum anderen, weil ich aus meiner Erinnerung schreibe, was passiert ist.

Inhaltshinweis: Krankheit, Tod, Demenz

Ende Dezember 2006 wusste ich das erste Mal sicher, dass meine Mutter bald sterben würde. An diesem Tag lernte ich ein neues Wort: Lewy-Body-Demenz.

Ohnmacht

Ein Montag Mitte Dezember. Eigentlich hätte ich schon Urlaub gehabt. Aber in der Woche zuvor war mir ein Förderprojekt gründlich um die Ohren geflogen, und so machte ich nicht Urlaub, sondern ging ins Büro, um das Projekt auf den Weg zu bringen und meinen Schreibtisch vor der Weihnachtspause ordentlich zu hinterlassen. Gegen Mittag griff ich zum Telefonhörer, um mich bei der Pflegedienstleiterin des Heims, in dem meine Mutter seit gut einem Monat wohnte, nach ihrem Zustand zu erkundigen.

Mit dem Einzug ins Heim sieben Wochen zuvor war ihre Tablettendosis verdoppelt worden. Eine Tablette Risperdal täglich sollte gegen die Angstzustände, die eine fortschreitende Alzheimerdemenz begleiten, helfen. Tatsächlich aber waren ihre Angstzustände größer geworden, außerdem ließ sie ab diesem Zeitpunkt im Wortsinne den Kopf hängen. Das komme von den Neuroleptika, das passiere manchmal, wurde meiner Schwester versichert, die die rechtliche Betreuung unserer Mutter übernommen hatte. Da wir auch andere Bewohner des Heims mit hängendem Kopf sahen, nahmen wir das zunächst hin. Als aber Ende November keine Besserung eingetreten war und Mama offensichtlich an Nackenschmerzen litt – kein Wunder, wenn der Kopf dauerhaft schräg nach vorne links hängt – drängte ich darauf, das Medikament, das offensichtlich nicht half, abzusetzen. Im Klartext hieß das, dass das Risperdal „ausgeschlichen“ werden würde, denn einfach absetzen lassen sich solche weitreichenden Arzneimittel nicht.

An diesem Montag also, drei Wochen danach, teilte mir die Pflegedienstleiterin mit, der Neurologe vermute, dass Mama an der Lewy-Body-Demenz leide. Alles Weitere möge ich bitte beim Neurologen erfragen. Ich verstand nichts. Ich  versuchte es bei Google. Ich tippte „Levi“ und „Body“ und „Demenz“ ein und erhielt: Nichts. Auch ein weiterer Versuch verlief ergebnislos. Mir war, als wenn ich in ein tiefes, schwarzes Loch falle. Meine Mutter hatte eine Demenzerkrankung – soviel wusste ich. Aber was für eine? Offensichtlich nicht Alzheimer, anders, als alle Ärzt_innen bisher vermutet hatten. Ich rief die Deutsche Alzheimer Gesellschaft an, fragte nach der Lewy-Body-Demenz. Meine Gesprächspartnerin war freundlich, hilfsbereit, aber – im Jahre 2006 – bezüglich der konkreten Erkrankung ahnungslos. Immerhin konnte sie mir sagen, dass die Krankheit sich nach Herrn Lewy mit „wy“ und nicht „vi“ schrieb. Wieder googelte ich, und dieses Mal erhielt ich einige Treffer.

Was dort stand, verpasste mir den nächsten Schock, beschrieb es doch exakt, was wir in den letzten Monaten mit unserer Mutter erlebt hatten: Typisch für die Lewy-Body-Demenz (DLB) seien ausgeprägte kognitive Fluktuationen. Ein Wissenschaftler führte aus, dass DLB-Patient_innen an einem Tag praktisch normal seien und am nächsten so dement, dass sie nicht bis drei zählen könnten oder ihren Namen nicht mehr wüßten. Zudem hätten fast zwei Drittel von ihnen visuelle Halluzinationen, fast 90% hätten auch motorische Probleme, weshalb Parkinsonismus als drittes Kernsymptom der Lewy-Body- Demenz definiert sei.

Ich las weiter, klickte auf Links. Ich hatte das dringende Bedürfnis, mich vor dem Telefonat mit dem Neurologen „schlau“ zu machen, um möglichst klare Fragen stellen zu können und präzise Antworten zu erhalten. Alles, was ich las, beschrieb auf das Genaueste, was wir mit unserer Mutter in den letzten zweieinhalb Jahren erlebt hatten. Was mich schockierte: Die durchschnittliche Lebenserwartung der an der Lewy-Body-Demenz Erkrankten wurde mit 5-7 Jahren angegeben. Meine Gefühle dabei schwankten von Dankbarkeit – endlich eine einigermaßen zutreffende Erklärung – über Wut – warum wussten die diversen Ärzt_innen, zu denen ich meine extrem ängstliche Mutter in den vergangenen Monaten gegen ihren Willen geschleift hatte, nichts von dieser Krankheit – bis zu Trauer und Angst: Was würde in den nächsten Monaten passieren, wie würde sich Mamas Krankheit weiterentwickeln?

Im anschließenden Telefonat erklärte mir der Neurologe, dass meine Mutter sehr wahrscheinlich an der Lewy-Body- bzw. Lewy-Körperchen-Demenz litt. Deshalb hatte sie so merkwürdig auf das – bei dieser Krankheit kontraindizierte – Risperdal reagiert. Ich schilderte unsere – die Diagnose bestätigenden – Beobachtungen der letzten Monate. Zum Schluss fragte ich ihn, ob er eine Prognose zur Lebenserwartung meiner Mutter habe. Er zögerte, sagte, dass er mit Sicherheit keine Zahl nennen werde. Er ergänzte, dass der „liebe Gott“ manche Menschen trotz einer solchen Erkrankung sehr lange leben lasse, ließ sich dann aber doch zu einer Äußerung hinreißen: „Bei Ihrer Mutter geht es sehr schnell.“

Ich war wie vor den Kopf geschlagen. Natürlich hatte ich die Entwicklung der letzten Monate mit Sorge verfolgt. Natürlich hatte ich gesehen, wie meine Mutter geistig, aber auch körperlich immer mehr abbaute. Und doch hatte ich die Hoffnung gehabt, sie würde sich noch einmal fangen, würde den Umzug ins Pflegeheim als Chance nützen können, würde dort besser als zuvor allein zu Hause in ihrer eigenen Realität leben können, so wie viele der anderen Bewohner und Bewohnerinnen des gut und liebevoll geführten Heims, das wir nach einer aufwändig und desillusionierenden Recherche für sie ausgesucht hatten.

Ehrlich gesagt hatte ich die Hoffnung gehabt, dass meine Anstrengungen bei der Heimsuche, der durchdachten Ausstattung ihres Zimmers, den endlosen Arztbesuchen, den Spaziergängen, dem wochenendlichen „Babysitten“ irgendeinen Unterschied gemacht hatten. Dass meine Mutter irgendeine Reaktion zeigen würde. Natürlich hatte ich auf Dankbarkeit gehofft – die ebenso natürlich niemals kam. Natürlich hatte ich gehofft, dass es so, wie es immer wieder Verschlechterungen gegeben hatte, irgendwann einmal auch eine Verbesserung geben würde. Ich hatte gehofft, dass sie mich an einem guten Tag vielleicht ausnahmsweise doch noch einmal erkennen würde. Vielleicht, so meine kühnste Hoffnung, würde ich ihr sogar meine Freundin und heutige Frau noch vorstellen, und so etwas wie ihren Segen bekommen können. Im Dezember 2006 brachen diese Hoffnungen in sich zusammen. Und die Hoffnungslosigkeit hatte einen Namen bekommen – Lewy-Körperchen-Demenz.

Funktionieren

Meine Umwelt reagierte – mit Ausnahme meiner Lebensgefährtin und zwei Freundinnen – weitestgehend verständnislos. Klar, meine Mutter war dement, das war schlimm. Aber das war sie doch schon länger, und daran stirbt doch niemand. Und sind wir nicht alle ein bisschen verrückt? Und wir – meine Schwester und ich – hätten schließlich alles getan, ein schönes Heim gefunden, ihre Angelegenheiten geregelt. Was wir denn noch mehr wollten? Dass ich immerzu darüber reden wolle, sei echt anstrengend. Nun müsste es aber auch mal gut sein.

Ich versuchte, wieder „normal“ zu sein, zu funktionieren, mich auch für andere Dinge zu interessieren. Und wurde – natürlich? – krank. Ich litt, ich träumte schlecht, ich trauerte. Klar hatte ich schon Wochen vorher davon gesprochen, dass meine Mutter schon länger weg sei, und wir uns um ein kleines Kind im Körper meiner Mutter kümmerten. Aber trotzdem war dies etwas anderes. Dies war Gewissheit, dass nichts mehr so sein würde wie früher. Dies war Verlust.

Ich litt. Ich litt vor allem darunter, nichts, aber auch gar nichts, für meine Mutter tun zu können – das zumindest war mein Gefühl. Das, was ich tun konnte und was sie wohl auch brauchte, bei ihr sein, ihre Hand halten, tat ich, soweit ich dazu in der Lage war. Oft war ich das nicht. Schon eine halbe Stunde mit ihr kam mir vor wie eine Woche. Ich hatte das Gefühl, zusehen zu müssen, wie ein kleines Kind, das in einer ausweglosen Situation gefangen ist, verreckt. Nicht einfach stirbt, sondern langsam und leise vor sich hinvegetiert. Und dabei mit großen Augen staunend sich selbst beim Sterben zusieht. Die Außenwelt war für sie präsent und doch nicht da.

Festhalten

Ende Dezember 2006 saß ich so eine gute halbe Stunde bei Mama. Sie trug ein mir fremdes braunes T-Shirt und eine hellbraune Cordhose, die sie bis zur Mitte der Oberschenkel hochgezogen hatte. Das schien wichtig zu sein, denn immer wieder zog und zerrte sie an den Hosenbeinen. Ihr Blick ging – wegen des immer noch hängenden Kopfes – nach unten links. Ihre Hände tasteten, fühlten, spielten an den Armlehnen des Lehnstuhls, in dem sie saß. Ständig rutschte sie von links nach rechts, von rechts nach links. Erst dachte, hoffte ich, sie reagiere darauf, dass ich ihr den Rücken streichelte und mich leise und freundlich mit ihr unterhielt. Aber das Hin- und Herrutschen wirkte mit der Zeit dann doch eher reflexhaft als irgendwie gezielt. Am unheimlichsten war, dass sie ganz still war. Bei meinem vorherigen Besuch hatte sie lauthals und langatmig nach ihrer Mama gerufen, geschrieen und mir unter Schluchzen erzählt: “Die haben mir gesagt, dass meine Mama tot ist. Wer soll sich denn jetzt um mich kümmern?” Ich saß tränenüberströmt neben ihr und dachte: “Das geht mir genauso.”

Jetzt aber war es, als habe sie verlernt, wozu Zunge und Stimmbänder gut sind. Nach einer halben Stunde – ich hatte ihr ein Kuscheltier mitgebracht und ihr erklärt, das sei von ihrer Mama – bekam ich die einzige für mich spürbare Reaktion bei diesem Besuch. Als ich mich verabschieden wollte und aufstand, hielt sie mich mit einem erstaunlich festen Griff fest.

In diesem Griff lagen mehr als tausend Worte. Ich war froh, dass scheinbar, auch wenn ich es kaum gemerkt hatte, doch eine Kommunikation zwischen uns stattgefunden hatte. Ich fühlte mich ertappt, so, als habe sie gemerkt, dass ich sie in Gedanken schon abgeschrieben hatte, und wolle mir noch einmal ihre Lebendigkeit beweisen. Ihr Festhalten war für mich auch ein Hilferuf, ein „Lass mich nicht allein!“, das massiv mein Schuldbewusstsein ankurbelte, mein Gefühl, den Bedürfnissen meiner Mutter nicht gerecht zu werden. Natürlich wusste ich zur gleichen Zeit, und hatte das auch mehrfach mit Freundinnen besprochen, dass ich zunächst meinen Bedürfnissen genüge tun musste, um ihre zu befriedigen. So, wie einem im Flugzeug bei der Instruktion vor dem Start völlig klar ist, dass mensch im Notfall erst sich selbst eine Sauerstoffmaske überstreift, um dann anderen zu helfen, gilt dieser Grundsatz auch für die Pflege und Betreuung von Angehörigen. Allein: ob ich mich im Fall, dass ich die Sauerstoffmaske tatsächlich brauche, an die Instruktion erinnern würde, musste ich bisher zum Glück noch nicht ausprobieren. In Bezug auf meine Mutter hatte mich die Erkenntnis, dass ich mich um mich kümmern muss, um mich um sie kümmern zu können, zwar meinen Kopf, nicht aber meinen Bauch oder mein Herz erreicht.

Ich fuhr eingeschüchtert, verängstigt, hilflos und wütend nach Hause. Ich wusste nicht wohin mit meinen Gefühlen. Um die Hilflosigkeit, die Ohnmacht, die mir am meisten zu schaffen machten, zu bekämpfen, fing ich an, mir Gedanken darüber zu machen, wie wir meine Mutter angemessen beerdigen könnten. Ich informierte mich ausführlich über die Bestattung in einem Friedwald, forderte Informationsmaterial an, das ich auch Freundinnen und Freunden zeigte.

Meine Freundeskreis reagierte erschrocken, besänftigend. Noch sei Mama doch nicht tot. Warum ich denn schon trauere, schon ihre Beerdigung plane? Wahrscheinlich hielten mich viele für pietätlos. Mir half die Auseinandersetzung mit der Beerdigung meiner Mutter dabei, über meine Ohnmacht hinweg zu kommen. Und nicht zuletzt hatte ich schon bei meinem Vater spontan über die Modalitäten einer Bestattung entscheiden müssen – das wollte ich nicht noch einmal erleben.